Zosia ma 14 lat, niestety nie prowadzi życia zwykłej nastolatki, choć bardzo by tego chciała. Choroby na które cierpi, odbierają jej szanse na zwykłą codzienność.

Niezliczone diagnozy

Zosia przyszła na świat w szóstym miesiącu ciąży jako skrajny wcześniak. Ważyła zaledwie 1270 g. Trzy tygodnie spędziła na OIOM-ie, gdzie została zaintubowana i podłączona do respiratora. Miała dysplazję oskrzelową, niewydolność oddechową, anemię i inne powikłania. Wkrótce, okazało się że ma też retinopatię wcześniaczą – odklejenie siatkówki oka, stopień 3d. Oczy zostały zoperowane laserowo. Niestety do dnia dzisiejszego wada jest tak duża, że bez okularów córka nie widzi. Jednak najgorsza wiadomość przyszła później. U Zosi zdiagnozowano nieuleczalną chorobę –nerwiakowłókniakowatość typu 1.

W początkowym stadium na ciele pojawiają się plamy typu caffé latte (Zosia jest cała w plamach), potem guzy naskórne i podskórne. Zosia oprócz guzków ma też 2 nerwiaki splotowate, które często złośliwieją. Podczas ostatniej kontroli okazało się, że jeden z nerwiaków jest w ostrym stanie zapalnym! Obecnie czekamy na diagnozę onkologa. Chociaż NF1 to nowotwór łagodny, u Zosi potwierdzony molekularnie, jednak występuje przy nim pięciokrotnie zwiększone ryzyko nowotworów złośliwych, zaburzenia zachowania i skupienia (Zosia ma autyzm i ADHD), zaburzenia wad rozwojowych, zaburzenia naczyniowe, nadciśnienie, może powodować ciężkie powikłania, np. padaczkę lub białaczkę, cofnięcie w rozwoju i problemy ortopedyczne.

Ogromna potrzeby

W 2023 roku w Warszawie Zosia miała wykonany rezonans głowy i oczodołów. Okazało się, że w główce jest mały guzek, który zatyka kanalik przepływowy płynu rdzeniowo-mózgowego i w trybie pilnym trzeba operować. Udało się odetkać zatkany kanalik, niestety, guza nie udało się wyciąć – zabieg wiązałby się ze zbyt dużym ryzykiem.
Dodatkowym dramatem są ogromne problemy z mięśniami,które powodują u córki niepełnosprawność ruchową. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Towarzyszą jej także liczne problemy gastrologiczne, kardiologiczne, neurologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne. Córka musi być pod opieką 19 specjalistów! Córka dojrzewa, a jej problemy zdrowotne przekładają się na jej stan psychiczny, zdiagnozowano u niej ciężką, maskowaną depresję, ma zaburzenia lękowe i napady agresji czynnej i słownej. Czuje się samotna i odrzucona. Ucieka w świat artystyczny, gdzie może odreagować.

Zosia wymaga ciągłej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, badań i regularnych wizyt u specjalistów, suplementacji oraz dostosowanej diety. W przyszłości czeka ją także operacja usunięcia guzów, które pomału zaczynają pokrywać całe jej ciało…

Ewelina, mama.