To był dzień, którego nigdy nie zapomnimy. 13 tydzień ciąży – badanie USG. Najpierw radość oczekiwania, potem wymowna cisza. Wiedzieliśmy, że jest źle, tylko nie było jasne jak bardzo… Ignacy urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – asocjacją VACTERL. To połączenie kilku wad wrodzonych, w przypadku naszego synka: brak kości promieniowych oraz kciuków, liczne wady w budowie kręgosłupa, atrezja przełyku (połączenie przełyku z tchawicą, a nie żołądkiem) oraz zarośnięty odbyt.

Walka o życie

Po porodzie synek nie był w stanie samodzielnie oddychać. Już w pierwszej dobie Ignaś został poddany dwóm skomplikowanym operacjom. Lekarze połączyli jego przełyk z żołądkiem i wykonali stomię, czyli wyprowadzenie jelita na zewnątrz. To uratowało jego życie. Chwilę później Ignaś stoczył kolejną walkę, tym razem z sepsą. W swoim pierwszym roku życia nasz synek przeszedł 4 operacje, był też 4-krotnie hospitalizowany z powodu infekcji, które były następstwem wad wrodzonych.

Walka o sprawność

Wyjście ze szpitala nie zakończyło niestety etapu walki o zdrowie, ta walka trwa i będzie pewnie towarzyszyła naszemu dziecku przez całe jego życie. Teraz rozpoczęliśmy kolejne starcie. Ignaś cierpi na poważną wadę rączek, która powoduje skrócenie przedramienia i nienaturalne wygięcie dłoni, a ruch palców jest prawie niemożliwy. Tylko 2 lekarzy na świecie wykonuje operacje ratujące tak zniekształcone dłonie. Jeden z nich – dr Paley, który operuje w Paley European Institute w Warszawie.

Walka o pomoc

Aby rączki Ignasia stały się sprawne, konieczne są dwie kolejne operacje. Kwota potrzebna, aby dokonać tego cudu, to prawie pół miliona złotych (487 520 zł)! To pieniądze, które nawet trudno sobie wyobrazić… Za nami już pierwszy etap leczenia. Ignaś w lutym miał pierwszą operację, która wyprostowała jego dłonie. Kolejne dwie są przed nami – przeszycie palców wskazujących na kciuki i zwiększenie zakresu ruchomości łokci, osobno dla każdej rączki. Zapewnienie chwytu to ogromny krok w stronę samodzielności Ignasia.

Kochamy naszego synka nad życie i zrobimy wszystko, by miał takie same szanse na przyszłość jak jego rówieśnicy. Pomóżcie proszę zakończyć cierpienie Ignasia, przywrócić mu szczęśliwe dzieciństwo, na jakie zasługuje!

Karolina i Mateusz, rodzice