Choroba dziecka, a w zasadzie wiele chorób w tak malutkim ciałku to cios prosto w serce, który sprawia, że świat pęka w pół, a życie traci sens. Jeśli los zsyła Ci największą tragedię masz dwie opcje: poddać się i czekać bezczynnie na to co przyniesie przyszłość lub zdusić bunt wobec świata, pokonać strach, zatrzymać łzy i walczyć o każdy dzień.

Patrząc na ogromną wolę życia naszej córeczki stajemy do walki razem z nią, żałujemy tylko, że nie możemy przynajmniej części jej cierpienia wziąć na siebie…

Potwór, który istniał i zasiał spustoszenie

Wikusia urodziła się 17.05.2018 roku w 28 tygodniu ciąży. Nie dość, że dużo za wcześnie, to z „bratem bliźniakiem”. Na imię mu potworniak – nowotwór zawierający elementy tkanek z różnych narządów, który budzi zdziwienie, strach, a nawet przerażenie. Jego nazwa bardzo trafnie oddaje jego charakter. U noworodków jest on zlokalizowany w okolicy krzyżowej. Córeczka przy urodzeniu mierzyła 31 cm, z czego prawie połowę wielkości jej ciała zajmował potworniak!

Wiktoria od pierwszych dni musiała walczyć o życie. Tuż po narodzinach, zamiast w moje ramiona, trafiła na stół operacyjny i potem do inkubatora. Zamiast matczynego ciepła czuła chłód kabli i rurek, które ją oplatały. Modliliśmy się o to, by żyła, jednocześnie słysząc diagnozy, które raziły jak pioruny. Po resekcji guza ujawniły się kolejne choroby: całkowita obustronna głuchota, porażenie zwieraczy cewki moczowej i odbytu, kurczowe porażenie połowiczne, niedowład wiotki prawej kończyny dolnej.

Wikusia przeszła wiele ciężkich chorób, operacji i zakażeń zagrażających jej kruchemu życiu. Od samego początku jej rozwój jest opóźniony, wymaga całodobowej opieki. Musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, by móc w całości poświęcić się córce. Ciężar utrzymania spadł na głowę taty. Niestety koszty związane z codzienną opieką nad córką ciągle rosną i przerastają nasze możliwości.

Tak bardzo niepewna przyszłość

Kiedy patrzę w oczy mojej córki, widzę dziewczynkę, która przeżyła, chociaż po urodzeniu wróżono jej śmierć. Przypominam sobie wszystkie te chwile spędzone na oddziale dla noworodków i znów czuję ten sam strach. Wiem, że teraz cała jej przyszłość jest w naszych rękach. Jako rodzice musimy zrobić wszystko, by mogła walczyć o swoją sprawność. Niestety droga do sprawności jest długa i wyboista, ale nie możemy z niej zawrócić. Naszym obowiązkiem i największym marzeniem jest zapewnienie dziecku jak najlepszego życia. My zamierzamy ten obowiązek wypełnić. Przed Wiktorią dalsza rehabilitacja, na którą zaczyna brakować nam już pieniędzy. Jej miesięczny koszt to 1 000 zł. Do tego dochodzą dodatkowe koszty: cewniki wymieniane co trzy godziny, środki higieniczne oraz leki (1 660 zł/mies.). Rocznie daje to kwotę 32 000 zł!

Bezsilność jest gorsza niż strach. Naszą nadzieją jesteś Ty, dlatego proszę, pomóż mi walczyć o przyszłość mojej jedynej córeczki!

Ania Frączek, mama